Lorenzo, lyssna på mig.
Du måste vara så modig som bara du kan vara.
Vi räknar tillsammans, du och jag, okej?
Lyssna på mammas röst så släpper det onda.
Ett, två,
tre, fyra...
Michaela.
Jag har varit sjuksköterska i 18 år, åtta av dem på barnakuten.
Och jag vet att man inte alltid kan följa reglerna, men...
den här pojken borde inte vara hemma.
Han borde läggas in på ett ordentligt utrustat sjukhus.
Varför säger du inte vad du egentligen menar?
Jag trivs inte med den här situationen.
Och Lorenzo och jag trivs inte med din brist på trivsel.
Jag kan inte fortsätta ta del av detta.
Jag måste be att få sluta. Jag stannar tills...
- Nej, du borde sluta ikväll. - Michaela, lugna dig.
Jag skickar en check till agenturen i morgon.
Du, Ruth. Vi är alla ganska pressade.
Hon pratar om placering, Deirdre. I klarspråk betyder det "sjukhem".
Lorenzo har nog att stå ut med. Vi utsätter oss inte för tvivel och uppgivelse.
Hon är utmattad. Det är allt.
Du, jag vet inte. Någon måste säga nåt.
Lycka till.
Mars 1985
Titta vad jag hittade.
Se på det här. Titta bara.
Jag ska visa dig.
Var är vi? Precis här.
Det var i juni -83, för bara 21 månader sedan.
Det är faktiskt på tiden att ni två lättar på trycket.
Deirdre.
Om vi bara visste varför det fungerar till hälften,
då kanske vi får reda på nästa steg.
Augusto, hur många morgnar har jag hittat dig sovandes
under en hög av utredningar och med lampan tänd?
Och sedan vaknar du och släpar dig in på kontoret.
Hur länge kan du hålla på så?
Om du blir sjuk - vilket du blir - var ska du få pengar ifrån?
Vad säger du till mig? För guds skull, han är mitt barn.
Och det är Cristina och Francesco, och det är ett år sedan du såg dem.
Lyssna nu på mig, okej?
Ni måste ha ett liv bortom Lorenzo.
Vad är det du säger? Att jag ska ge upp det här?
Men du. Vi vet att även om nivåerna blir normala,
kan hans hjärna inte fixa sig själv.
Hur mycket myelin har han kvar? Frågar du aldrig dig själv det?
- Deirdre, det räcker. - Nej. Snacka inte skit.
Du gör det, men inte hon.
Aldrig.
Vi måste göra någonting åt henne. Hon varken äter eller sover.
Hon gör mig rädd. Jag tror hon tappat kontrollen.
Du har sett hur hon är med honom. Hon kan inte släppa honom.
Stackars Deirdre.
Talat som bara en äkta barnlös kvinna kan.
Michaela, Deirdre talar utifrån sin kärlek.
Jag säger bara vad jag ser.
För er bådas skull måste det finnas ett liv bortom Lorenzo.
Har inte han en röst? Ingen livslust? Han uttrycker den genom oss.
Kan du inte se det, har du ingen plats här.
Michaela, för guds skull, hon är din syster.
- Jag tror du har tappat kontrollen. - Då tycker jag att du ska gå.
Hjälp henne packa. Jag går tillbaka till vår son.
Din syster har rätt. Du är galen. Absolut galen.
Så jag är galen för att jag talar för vår son?
Ja! Ja! Galen!
Tokig. Dement. Sjuk i huvudet!
Bara en galen kvinna skyr sin kyrka, sin man, sin familj.
Förlåt mig. Jag menade det inte så här.
Hur kan jag? Hur kan jag glädjas åt något när han gläds åt inget?
Hur kan du tala om din kärlek för honom när du trivialiserar honom...
Du skyller på alla utom dig själv och ditt förgiftade blod!
Nej! Nej!
- Mrs Odone! - Hämta en slang.
Har du slangen?
Säg "ja", Nancy Jo. Min uppmärksamhet är på Lorenzo.
Älskling, titta på mig. Lyssna på mamma. Vi räknar.
Ett, två, tre, fyra...
Jag ger honom så mycket lugnande jag vågar. Jag kan inte göra mer.
Hur står han ut i så många timmar?
Augusto.
Jag tror inte han behöver stå ut med det så mycket längre.
Låt mig ta honom.
- Du behöver vila. - Jag har det bra.
Men jag skulle behöva en kopp kaffe.
Lorenzo, lyssna på mamma.
Hör du mig, min älskling?
Om det här är för mycket för dig, mitt hjärta,
flyg då, flyg så snabbt du kan till Jesusbarnet.
Det går bra.
Mamma och pappa klarar sig.
Jag har sällan sett något mäta sig med pojkens tålighet.
De har en säng tillgänglig där uppe.
Nej, nej, nej. Inte på ett sjukhem.
Det blir lättare. För alla.
Men då hedrar jag inte Lorenzo.
Michaela. Kom.
- Vadå? - Kom. Kom nu.
- Syster. - Ja.
Idag äter vi, moglie mia, till sista munsbiten.
- Jag är inte hungrig. - Nej, nej, nej. Ät.
Sitt.
Michaela, sitt ner.
Från och med i morgon behöver familjen Odone all sin styrka.
Lyssna. Vi försökte normalisera Lorenzos blod.
Och med oljesyran hade vi till hälften rätt, men det var tur.
- Det var mer än tur. - Nej, det var tur. Enbart observation.
Rizzo iakttog något i ett provrör.
Vi prövade det på Lorenzo.
Rizzo iakttog en 50-procentig minskning hos fibroblasterna.
Vi iakttog en 50-procentig minskning hos Lorenzo.
Michaela, det är tur. Det är observation.
Det är allt. Det är inte att förstå.
Och innan vi förstår varför detta bara fungerar till hälften,
hur kan vi vänta oss att lyckas helt och hållet?
Jag måste förstå, Michaela. Du måste förstå.
Alltså går vi tillbaka till biblioteket i morgon.
Nej, nej, nej. Vi går igenom all litteratur, allting om fettsyrors omsättning,
varje ord som publicerats de sista tio åren.
Så du måste äta.
Den energi och tid jag har kvar vill jag ge Lorenzo.
Du stannar hos honom. Jag går till biblioteket.
Jag gör kopior till dig, tar med dem hem.
Augusto, vi har lånat på huset. Du har inte råd att inte jobba.
Michaela, jag jobbar. Jag passar in det på något vis.
Det här är viktigt. Jag behöver dig
Jag behöver dig, Michaela.
Så, ät.
April 1985 Tolv månader efter diagnos
Betty.
Alla fettsyrestudierna koncentreras på mitten av kedjan
därför att medellånga mättade kedjor har att göra med kolestorol.
Så vad gör dessa forskare? Tänk kolesterol, kolesterol.
C12. C14, helvetes C16.
- Augusto, vad letar du efter? - Jag letar
- efter långkedjade fettsyrekedjor. - Okej. Skriv ner det åt mig.
Forskare borde göra något åt detta.
- Skriv ner det. - Långkedjade fettsyror.
C18 till C26.
Mättade.
Enkelomättade, okej?
Bra. Nu vill jag att du går på lunch.
Ta en lång lunch så ska jag se vad jag kan göra.
Mer kunde jag inte få ihop på så kort varsel.
En artikel från en veterinär forskningstidning om grisar.
- Men den handlar om dina långa kedjor. - Tack ska du ha, Betty.
Hör du, jag är ledsen för...
Ja, ja, du är ju italienare.
..72, 73, 7 4...
Sådär ja. 75, 76,
77, 78...
Bra gjort, Mrs Odone.
Just så, min kära. Du vet att bara de starkaste, modigaste pojkar,
mycket speciella människor har valts ut att kämpa mot det onda.
Jag ger honom lite vatten, okej? 20 cc?
Ja.
Och varför inte berömma Lorenzo för det utmärkta jobb han gjorde?
Du gjorde ett utmärkt jobb, Lorenzo.
Ibland undrar jag, min kära, om folk inser hur verkligt otrolig du är.
Maj 1985
Åh, tack. Tack så mycket.
Är detta en ny hobby eller en ovana?
Nej, det är bara en enkel själ i arbete, det är allt.
Varje gem, Deirdre, är två kolatomer.
- Åh, Gud. - Nej, nej, nej.
Verkligen två kolatomer, förstår du?
Så vi har C2, C4, C6, ser du?
Här är vad jag försöker göra. Jag försöker göra en kedja,
En mycket lång kedja av enkelomättade fetter.
- Det här är hjältarna. - Och vad är dessa? Bovarna?
Visst. De här
är bovarna, förstår du?
Och vad jag försöker göra,
jag försöker förstå förhållandet
mellan hjältarna och bovarna.
Jag är enzymet.
Jag sträcker ut handen, tar en kolatom och sätter den på min kedja.
Här är kedjan.
Nu kan du vara bov-enzymet.
Nej, nej. För min skull. Du är bov-enzymet, okej?
Ta den.
Ta tag i en kolatom och sätt den på din bov-kedja.
Jag hade problem med köksvasken.
Nej, nej. Gör det bara, så förklarar jag sedan. Bra.
Nu kan vi börja göra våra kedjor.
Okej? Sätt på en till. Bra Deirdre.
Då sätter vi på en till.
- Här är materialet på enzymkomplex. - Tack så mycket. Mille grazie.
- Prego. - Prego! Mycket bra.
- Gjorde du extrakopior? - Så klart.
- Tack så mycket. - Till Michaela? Hur mår hon?
Hon mår bra.
Här är vi. Vi gör våra kedjor i ungefär samma takt.
Det verkar naturligt.
Men, Deirdre, om vi var enzymer
i kroppen på små råttor, eller grisar, eller Lorenzo,
och om jag skyndar på, då blir du långsammare.
Varför blir det så?
Varför, om jag är snabbare, blir du långsammare, om vi är separata enzymer?
Det innebär ett slags förhållande.
Vi påverkar varandra på något sätt. Det finns ett slags samspel.
Men vad är det?
Vad är det?
29 maj 1985
Ett, två,
tre, fyra,
fem, sex,
sju ljus.
Och mamma blåser ut dem åt dig.
Önska dig något.
Michaela, det är samma enzym.
Det är samma enzym för båda kedjorna. Det är samma förbaskade enzym.
Om vi håller enzymet upptaget med att göra enkelomättade...
Avleds det från att bygga upp de mättade.
Precis. Så har vi ett sätt att lura naturen.
Ja, det är en princip som heter "kompetitiv inhibition".
Så, Gus, är det ett rimligt antagande?
Jag tror det är mer än så. Du har klarlagt den biokemiska banan.
Augusto, jag vill gratulera dig.
Detta förklarar varför oljesyra bara är delvis framgångsrik.
Jo, det är C18, förstår du. För långt ner i kedjan.
Så vi gör ännu ett hinder. Vi blockerar bovarna högre upp i kedjan,
de mättade fettsyrorna, mellan C22 och C24.
Så sätter vi stopp för otäckingarna.
- Och hur ska det gå till? - Genom att lägga till enkelomättad C22.
- Det är erukasyra. - Just precis.
- Martha? - Ja, doktor?
Bland våra djurstudier hittar du en mapp om erukasyra.
Med e... r-u-k-a.
- Okej. - Tack.
Du tror inte det kommer att gå?
Jag tror ni har hittat en grundprincip som kan vara enormt användbar.
Men erukasyra framkallar hjärtproblem hos råttor.
Om det inte är säkert för dem, vet jag inte hur man kan rättfärdiga det
som behandling för människor.
Men Gus,
erukasyra är den huvudsakliga beståndsdelen i rapsolja.
Rapsolja är en vanlig matvara i Kina och Indien.
Och hjärtsjukdomar inträffar mer sällan där än här.
Nåväl. Se på dokumentationen. Lipidos,
hjärtmuskelskador, kolestorol i binjurarna
och skador på fortplantningsorganen.
Jag är rädd för att bevisbördan är för tung.
Och inget forskningsråd för humanstudier
kommer att göra annat än att förkasta erukasyran.
Men humanstudien har redan fullbordats av historian.
De har ätit oljan i dessa länder i tusentals år.
Ni förväntar er väl inte en prövning byggd på ett sådant påstående.
Ni borde syna era prövningar
när barn dör, och hitta ett sätt att forska...
- Det är sunt förnuft. - Vi har helt enkelt en motsägelse.
Vi söker mer information. Vi avfärdar inte erukasyra utan vidare.
Michaela, om jag struntar i bevisen
och vi sätter igång en behandling byggd på erukasyra...
Något går fel. Vad gör vi då?
Jaha, jag antar att proportionen risk- belöning inte är nog attraktiv för dig.
Förlåt?
En pojkes liv är inte tillräcklig belöning
för att riskera institutionens rykte och ditt anseende.
Det var orättvist. Ni har ansvar bara för ert barn.
Jag har ansvar för alla pojkar som lider av den här sjukdomen,
nu och i framtiden.
Visst är jag förtvivlad över er pojkes lidande.
Och visst applåderar jag era ansträngningar å hans vägnar.
Men jag vill inte ha något att göra med den här oljan.
Vi frågar inte, doktorn, efter din förtvivlan eller applåd.
Vi frågar bara efter lite kurage.
Okej. Bra.
Trots läkarna, säger oss vårt förstånd att risken är värd att ta.
Men, min vän, vi behöver en sympatisk medhjälpare.
Om det stod i min makt, skulle jag göra allt för att hjälpa.
Jag har också en pojke.
Men oddsen är inte bra.
Men de sa samma sak om oljesyran, och här var den,
- sittande på hyllan. - Detta är en helt annan situation.
Att utvinna C24 och C26 ur rapsolja...
Det är mycket svårt. Det skulle ta vår bästa kemist ett år.
Den accepteras aldrig av läkemedelsverket. Erukasyra för mänskligt bruk?
Jag är ledsen, men ingen i landet kommer att vilja röra detta.
Men utomlands, då?
Jag vet inte vart jag skulle skicka er.
Åh, Mr Pellerman! Vi representerar över ett dussin utländska företag.
Det måste finnas ett som kan hjälpa.
Vi kanske bara behöver titta på listan över utländska företag.
Nej, du och din fru har tillräckligt att göra.
Jag tror Mr Pellerman gärna ringer runt åt er.
Vi måste ha juridisk täckning.
Om något går fel, kan företaget inte hållas ansvarigt.
Vi skulle inte hålla er ansvariga. Nej, nej.
Och detta. Jag vore tacksam om vi kunde skicka runt det här.
"Sambandet mellan enkelomättade och mättade fettsyror:
terapeutisk behandling av ALD."
- Wow. - Skrev ni det här?
Ja. Vi kände att om vi bad om hjälp,
skulle vårt resonemang vara tydligt.
Vi har läst er uppsats. Det är ett underbart stycke biokemi.
Över hundra företag säger att det är "för svårt".
Mitt första intryck var att det var fullkomligt omöjligt.
Men jag har sysslat med svåra fraktioneringar i 40 år
- och jag skulle vilja ta mig an det. - Hur lång tid tror ni, Mr Suddaby?
Jag har bara sex månader kvar innan pension, så vi får se.
Bra. Då låter jag er sätta igång. Ring mig om ni har några frågor.
Finemang. Hej då.
CRODA KEMIKALIER London
September 1985 Sjutton månader efter diagnos
Vem kan det här vara?
Din goda vän Wendy, med allsköns frukt och grönt.
- Hej Michaela. - O j, så fint.
Hej Lorenzo.
Är inte Jake i skolan idag?
Han mår inte så bra.
Jag går en sväng med Mrs Gimble och vi är snart tillbaka.
Jag har givit honom oxkarbazepin och 15 ml vatten.
- Ska jag göra nåt annat? - Han skulle säkert tycka om en saga.
Har du ett problem med det?
Bra.
- Han har haft ett par utbrott. - Jag är ledsen.
Det reder sig.
- Dr Rizzo har satt honom på oljesyra. - Det är bra.
Hej Jake.
Hej hjärtat. Tack för potatisarna.
Säg hej, pojk.
Hej Mrs...
Odone.
Han såg hur Jaybird dog.
Han vet vad som väntar.
"De glömde sin hunger och följde fågeln."
"De kom till en glänta i skogen."
"Framför dem syntes en liten stuga, som lyste i solnedgången."
"'Titta, Greta' utropade Hans. 'Stugan är gjord av pepparkakor."'
"'Det är den' svarade Greta, och sprang fram och smakade på en bit
som hon bröt loss från väggen."
"'Och taket är gjort på den finaste knäck."'
"'Fönsterkarmarna är av choklad' sa Hans, och bröt loss en bit."
"'Och fönsterglasen av glasyr' sa Greta. I det ögonblicket..."
Nancy Jo, tror du att du kan uppbåda en gnutta entusiasm?
Lorenzo älskar ord. Han älskar att lyssna på språket.
Jaha, men mitt jobb är att vårda inte att läsa sagor.
Har du avgjort att hans sinne inte behöver vårdas som hans kropp?
Vilket sinne?
Vad sa du?
Inget.
Ut.
- Men Mrs Odone... - Gå din väg.
Jag har läst på om sjukdomen! Jag vet vad den gör med hans hjärna!
Lorenzo ska inte behöva lyssna på en illiterat med tvåsiffrig IQ.
Fatta att lampan är släckt och ingen är hemma!
- Bara stick iväg. Gå. - Och god jul.
- Ut! - Trevlig helg!
Och en fridsam juletid!
"Nära en stor skog bodde en fattig skogshuggare
med sina två barn, Hans och Greta."
"Det var hårda tider, och dagen kom, då de inte hade något att äta,
utom lite gammalt bröd."
"Men Hans..." var som du, min älskling.
"Han var en duktig pojke som kunde lösa svåra problem."
"Skogshuggaren var mycket ledsen..."
Ska du fortsätta så här?
Hon drog själv på sig det. Hon upplät sig själv till tvivlets mörker.
Michaela, Nancy Jo var en bra sköterska. Du tränade upp henne väl.
Ja, men jag vill ha någon som ger mer än medicin.
Någon som tar hand om honom till kropp och själ.
- Jag tror jag har hittat honom. - Vad?
Jag skrev till Omouri. Jag har bett honom komma och bo hos oss.
- Omouri? - Ja.
Lorenzo omges alltid av kvinnor. Han får inte bli en toffelhjälte.
Men du kan inte flytta en pojke från hans fiskesamhälle
för att han ska vårda Lorenzo.
Inte för att vårda, för att vara en vän. Låta Comorerna komma hit hem.
Vi kan inte rycka upp en ung man från hans familj, hans levnadssätt.
- Var ska han bo? - Här, i Lorenzos rum.
Men han har ingen engelska.
Han är muslim. Afrikansk.
Vi kan inte hämta en afrikan hit, där rasismen skapar andraklassmedborgare.
- Det här är Washington. - Han blir som en familjemedlem,
Jag lär honom engelska. Vi kan göra mycket för honom.
Åh, Michaela.
Här. Sitt ner.
Sista gången Omouri såg Lorenzo,
klättrade han i träd.
Han var en vild och livlig pojke, full av liv.
I brevet till Omouri,
har du nämnt vad han kommer att se när han stiger in över tröskeln?
Jag sa att han kommer att se en ung man som är mycket sjuk och behöver en vän.
Det är allt?
Hur tycker du jag borde beskriva honom? Som en biokemisk gåta?
Du vet att han inte är det för mig.
När du tittar på honom, vad ser du?
Säg sanningen.
Det är mycket svårt
att säkert veta
vad som finns kvar av vår Lorenzo.
Om en människa inte kan röra sig,
inte se,
inte tala,
hur kan vi veta vad som rör sig i sinnet?
Han är min lilla pojke.
Och min enda önskan
är att få tillbaka honom som han var.
Mars 1986 Tjugotre månader efter diagnos
- Hur ber jag honom att sluta? - Säg att han kommer att bli sjuk.
Han jobbar vansinniga tider. Våra förväntningar var orealistiska.
Men Don har jobbat i hela sitt liv med ansiktskrämer och kosmetika.
Oljan har honom i sjunde himlen. Du får säga åt honom. Inte jag.
För hans egen skull måste jag det.
Då får du ringa Mrs Odone och säga att vi satt stopp för detta.
- Det är bäst jag låter honom vara. - Jag tror du har rätt.
Lorenzo, Omouri är här.
- Go'morron. - God morgon, Mr Suddaby.
Det står en flaska ren triglycerid erukasyra på min bänk.
Kan du se att den skickas till unge herr Odone så snart som möjligt?
Jag går hem nu. Hej, hej.
Hej då, Mr Suddaby.
Då är det bäst vi sätter igång.
September 1986
Fyra delar av vår vän oljesyran.
Och...
en del erukasyra.
Och vår resa börjar, som alla bra resor,
med mat.
Var är den jämmerliga sköterskan?
Jag tar min baslinje själv om hon inte kommer snart.
En månad är för lång tid. Om vi tar blodvärden varje vecka
och jag tar ett EKG, borde vi veta nog så att Lorenzo kan börja tidigare.
Äntligen.
Hej.
Hur mår tigermamman?
Sa inte Augusto nåt? Jag ska vara Lorenzos råtta.
Det är snällt av dig, men det kan jag inte tillåta.
Jag är en bärare, precis som du. Mina blodvärden är lika höga som dina.
De har tagit min baslinje, och jag är dödshungrig.
Jag har längtat efter att träffa Lorenzos högra hand.
Jag är nöjd att hälsa på moster Deirdre.
Det är kul att träffa dig också.
Så, så, Michaela. Ingen diskussion. Du får inte prova den.
- Lorenzo behöver dig frisk och stark. - Så du utsätter Deirdre för risken
- utan att ens diskutera... - Hördu, jag har luffat genom Indien.
Jag har ätit rapsolja så det står mig upp över öronen.
- Åh, jag har fastat hela dagen. - Nåväl. Sätt igång. Försök.
Då sätter vi igång.
Så, smakar den hemskt?
- Nej? Bra. - Den är god.
Bra. Ät, ät.
Er syster hade inga sidoeffekter?
Inga. Om vi kan normalisera nivåerna hos en bärare så snabbt, vem vet?
- Lorenzo får börja med detsamma. - Storartat.
- Vi är mycket tacksamma. - Inte alls.
Inte minst Deedee, familjens råtta.
- Vilken dos ska ni ge grabben? - Vi har inte tid att vara försiktiga.
Vi har bestämt åtta gram.
27 september 1986
- Hallå. - Mr Odone?
Odone, ja.
Vi har ett problem med blodprovet vi fick.
Ett problem? Vad då för problem?
Kan det ha skett ett misstag med märkningen?
Nej. Inget misstag. Hurså?
Jo, vi körde analysen två gånger, och både C24 och C26 är helt normala.
De är normala?
Ja, jag...
Har du provet framför dig?
Ja.
- Vad är namnet på provet? - Lorenzo Michael Murphy Odone.
Det är Odone.
Nej, det är inget misstag.
- Men tack så mycket. - Okej, hej.
8 december 1986 Trettiotvå månader efter diagnos
- Vad står på? - Nivåerna är normala.
- Spela, spela. - Underbart.
Drick upp, pojk.
Till sista droppen. Bra.
Mamma säger att det här är den enda flaskan i världen.
Nu när vi tagit kål på fetterna i Lorenzos blod,
tror jag Mr Suddaby kan blanda ihop mycket mer.
Mamma kallar det för smuggelgods.
Det här täcker bara en bråkdel av kostnaden...
- Nej, nej, nej, Wendy. - Du måste ta dem.
Nej, vi idkar väl byteshandel.
Vår olja, dina produkter, eller hur?
Så många potatisar finns det inte i världen.
Okej. Varsågod.
Så, när berättar ni för Nikolais?
Vi berättade det för honom och alla de andra läkarna.
- Vad sa de? - De överlägger. De vill ha fler studier.
- Wendy, det räcker. - Så de andra barnen måste vänta?
Vi vet ju vad vi kan göra åt det, eller hur?
Läkarna hade svårt att smälta den första oljan.
De vill se hur det går för Lorenzo med den andra.
- Men vi har inte tid med det, eller hur? - Nej.
Så vi lämnar vetenskapen åt sitt öde.
- God jul. - Hej då, Jake.
Vad hände med sugapparaten?
Den behövs inte, Michaela. Inte sen fyra timmar.
Jag stängde av maskinen.
Och igår kväll försökte han svälja själv.
Augusto!
Februari 1987
Vi hoppas snart kunna meddela
om en ny utveckling i vår terapeutiska diet.
Den är dyr, men med regeringens hjälp
och med hjälp av denna storartade stiftelse,
ska vi börja en prövning innan nästa årsslut.
Sex månader senare
Jag hör att ni önskar oss lycka till.
Ursäkta mig, doktor.
Menar ni den olja som familjen Odone uppfann åt Lorenzo?
- Vi tar frågor senare. - Nej, det är en bra fråga.
Jag borde kanske ha nämnt det, men... Familjen Odone har varit ytterst aktiva
och vi står i skuld till dem.
Tack vare dem förbereder vi nu en prövning
som ska granskas av forskningsrådet för humanstudier.
Om vi sedan kan övertala regeringen att ge anslag,
kommer vi att veta om oljan har mer än en övergående terapeutisk verkan.
Men den fungerar. Lorenzos blodvärden är normala.
Och det är precis därför vi ska göra den här undersökningen.
Ni tror väl inte jag rekommenderar en terapi
som bara grundar sig på en hoppfull observation?
Två. Min pojke har tagit oljan i sex månader.
Jo, Ellard, och hans blodvärden är normala. Han mår bra.
Ni leker med människors hopp.
Vilka tror de där Odones de är, förmer än läkare?
- Var fick ni tag på oljan? - Familjen Odone. Från England.
Den har inte godkänts. Den är inte legitim, ge läkarna en chans...
Kom igen, Ellard. Det handlar om två matoljor.
Två matoljor? Vad är doseringen? Vilka sidoeffekter har den?
- Hur betalar vi för den? - En formell prövning måste ske
innan vi kan sponsra den. Jag hör att den kostar 1000 dollar per liter.
Och ingen medicinsk försäkring täcker er utan registrering.
Och det enda sättet att få det är genom prövning.
De är vad de sa till aidssjuka om AZT, men de kämpade och fick den.
För de var döende. De hade inte tid att vänta...
Vi madrasserade väggarna igår. Jag vill ha den där oljan!
Maj 1988 Lorenzos tionde födelsedag
Här, min älskling. Min söta pojke.
Min stora starka pojke.
Ja, min älskling.
NERVSYSTEM I Grundläggande struktur och funktion
Du förstår, Michaela,
det är som om han är fånge i en mörk grotta.
Därför att han förlorat så mycket myelin, kan han inte hitta ut.
Vi vet att hans enklare funktioner är intakta.
Han andas, sväljer, hans hjärta slår.
Och genom världen utanför har han känsel.
En vidrörelse,
smärta, kyla.
Och här ligger de primära känslorna.
Rädsla, hunger, åtrå.
Medan här uppe i den övre hjärnan, inlåsta,
är hans förstånd, fantasi, minne.
De saker som gör oss till dem vi är.
Så hur når han oss?
När det är så svårt att ens svälja?
Att hitta...
Att hitta vägen, vägen från hans hjärna
till världen utanför
är som att kämpa sig igenom en stenmur.
Så han väntar.
Han väntar.
Michaela.
Tror du ibland...
att...
kanske all vår kamp,
kan ha varit för någon annans barn?
Ja.
Men jag lovade... jag lovade honom
att hans värld aldrig skulle vara tyst.
Han skulle aldrig vara ensam.
Ja.
Två år senare
"En morgon satt en liten kanin i gräset."
"Kaninen spetsade öronen. Det var en ponny som kom travande på vägen."
"Ponnyn drog en trilla, och i den satt herr och fru Karlsson."
"Och fru Karlsson hade sin bästa hatt på sig."
"Så fort de hade åkt förbi tumlade lille Benjamin Kanin ner på vägen
och skuttade iväg - hoppetihopp! Han skulle hälsa på sina släktingar
som bodde i skogen bakom Karlssons trädgård."
"Skogen var full av kaninbon, och i en håla med torr fin sand
bodde Benjamins faster och hans kusiner, Flopsy, Mopsy, Ull-tott och Pelle."
"Fastern var änka, och hon...
försörjde sig med att sticka kaninvantar och sockor."
"Jag köpte en gång ett par..."
Vad är det älskling? Tycker du inte om sagan?
Lorenzo.
Tycker du inte om sagan?
Han gör så där ofta på sistone.
- När? - Mest när jag läser.
Hjärtat.
Lyssna noga på mamma.
Är ditt andra namn Patrick?
Nej. Är det Peter?
Nej, mamma.
Är det Michael? Michael Murphy?
Ja.
Men du kan inte säga det.
Kan du lära mamma hur man säger nej?
När du blundar, betyder det nej?
Åh, en sån idiot. Det var en ja-fråga.
Nåväl. Du vill inte höra mer om Benjamin Kanin, eller hur?
Det var ett eftertryckligt svar. Nå, unge man.
Då får det vara slut med kaninen. Hur kan mamma ha varit så tanklös?
Vi ska ge alla de här småbarnsböckerna till barnsjukhuset.
Det är dags för tunga grejor. Något heroiskt.
Där ser du. Du måste berätta vad du vill.
Den enda och framtida kungen av TH White.
"Pojken sov gott på skogsmarkens bädd, där han hade lagt sig att vila."
"Först doppade han sig bara under sömnens yta
och låg som en lax i ett grunt vattendrag,
så nära ytan att han tyckte sig flyga genom luften."
"Han tänkte sig vaken, när han redan hade somnat."
"Han såg stjärnorna över huvudet,
där de snurrade runt sin tysta och eviga axis,
och trädens löv susade emot dem."
"Och han hörde små rörelser i gräset."
"Tassande små fotsteg och mjukfransade vingars slag
och försiktiga kroppar som smög över grässtrån."
"Ett rasslande i ormbunken skrämde honom, men väckte hans intresse."
Okej. Är det här din tumme?
Ditt pekfinger?
Ditt långfinger?
ditt lillfinger?
Det är ditt lillfinger. Tror du att du kan röra ditt lillfinger.
Okej. Säg till din hjärna att säga till din arm
att säga till din hand att röra ditt lillfinger.
Försök, hjärtat. Säg till din hjärna att säga till din arm
att säga till din hand att röra ditt lillfinger.
Försök, min vän. Vilken underbar sak. Ett "ja".
Sedan kan det bli ett "kanhända" och ett "kanske"
och till och med ett "tyst, mamma", men nu räcker det med "ja".
Så säg till din hjärna att säga till din arm
att säga till din hand att röra ditt lillfinger.
Försök, käraste. Säg till din hjärna att säga till din hand
att röra ditt lillfinger.
- Försök, Lorenzo. - Du kan göra det, min vän.
Du kan göra det.
Försök, Lorenzo.
WISCONSINS UNIVERSITET Veterinärhögskola
Och de föds utan myelin, är det så?
De enda högre stående däggdjur där myelinbrist förekommer spontant.
Och det går från mor till son?
Ja.
Mamman är från Edinburgh. Det är Jasmine.
Hon skakar inte, men hennes hanvalpar gör det.
- Du tror du kan få dem att sluta skaka? - Jo, det hoppas vi.
Genom att implantera nervceller, förväntar vi oss ny myelintillväxt.
Vi har till en viss del återmyelinerat råttor och möss i tio år,
och det går att upprepa.
Men om vi får anslag kan vi bli först bland högre stående däggdjur.
Och sedan i människor?
Jo, i sinom tid.
Dr Duncan, om jag kan hjälpa dig få ihop pengar
och om vi kan få forskare att samarbeta,
tror jag vi kan uträtta mycket under en kort tid.
Augusto, vi forskare är tävlingslystna.
Ett sånt samarbete är en fin idé, men tyvärr fungerar vetenskapen inte så.
Det är inte nödvändigtvis sant, tänk på Manhattanprojektet?
28 månader. Det tog dem 28 månader.
Om vetenskapare kan mötas för att bygga atombomben,
så kan de väl mötas för att återmyelinera några valpar?
Papā ringde från Italien, älskling.
Han saknar sin Lorenzacchio så, så mycket.
Men han vill att jag berättar att han lagar en stor middag ikväll
en bankett med mat för hjärnorna till de smartaste läkarna i världen
som har samlats för att ge de skakande valparna tillbaka sitt myelin.
Och om de lyckas med det,
kan det en dag finnas hjälp till alla människor som har förlorat sitt myelin.
Inte bara pojkar med ALD, men till människor med multipel skleros
och många andra sjuk domar.
Och tänk, min modiga pojke, om de sen kan ge dig ditt myelin tillbaka,
då kan du säga till din hjärna, att säga till dina tår, fingrar, allt,
- att göra vad du vill. - Göra vad jag vill.
Och sedan, en dag,
kan jag höra min röst
och alla dessa ord jag tänker kommer att finnas utanför mitt huvud.
Filmen blev färdig i slutet av 1992 och så här långt...
Har läkare över hela världen börjat ordinera Lorenzos olja.
Om en diagnos ställs tidigt nog stoppar behandlingen sjukdomen.
Så nu växer en hel armé pojkar upp fria från ALD:s härjningar.
Som erkännande, fick Augusto Odone ta emot en hedersexamen i medicin.
Han och Michaela fortsätter att samla in pengar och driva forskningsgruppen
som kallas "Myelinprojektet".
De skakande valparna har fått nytt myelin
Vilket innebär att prov på människor börjar nästa år.
Många väntar på att ta emot de första hjärncellstransplantationerna.
Bland dem är Lorenzo Michael Murphy Odone.
Under tiden... är Lorenzo 14 år.
Han kan röra huvudet från sida till sida.
Han har återfått sin syn och börjat vokalisera enkla ljud.
Han lär sig kommunicera med hjälp av en dator.
Och så väntar han på vad som kommer sen...
Nu gick den sönder!
Detta är Charles och Harry
och de har båda tagit Lorenzos olja i två år.
Jag heter Michael Benton och jag är tolv och ett halvt.
Jag har tagit Lorenzos olja i fyra och ett halvt år.
Jag fick ALD när jag var 13 år. Jag tar Lorenzos olja...
Jag har tagit Lorenzos olja i tre år.
Några av mina aktiviteter är baseball, basket...